Από πολύ μικρή ηλικία πολλά παιδιά ανά το παγκόσμιο βρίσκονται αντιμέτωπα με σπάνια νοσήματα, είπε ο Υπουργός Υγείας, Μιχάλη Δαμιανός, σε χαιρετισμό του το Σάββατο σε ημερίδα της Παιδιατρικής Κλινικής του Νοσοκομείου Αρχιεπισκόπου ΙΙΙ και της Παιδιατρικής Εταιρείας Κύπρου, με τίτλο «Σπάνια Νοσήματα: Αναγνώριση, Θεραπεία και Πρόληψη».
Σημείωσε ότι η συζήτηση και η ανταλλαγή γνώσεων σχετικά με την αναγνώριση, τη θεραπεία και την πρόληψη των σπάνιων νοσημάτων αποτελούν βασικούς πυλώνες στον τομέα της παιδιατρικής, αναφέροντας, παράλληλα, ότι η ορθολογική προσέγγιση είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων τα οποία ζουν με σπάνια νοσήματα.
Ο Υπουργός Υγείας είπε ότι η ημερίδα αυτή αναδεικνύει ένα ιδιαίτερα σημαντικό θέμα, τα Σπάνια Νοσήματα, τα οποία παρότι είναι σπάνια σε εμφάνιση, έχουν σημαντικές επιπτώσεις στη ζωή των πασχόντων, ενώ επηρεάζουν άμεσα και τα άτομα του στενού οικογενειακού τους κύκλου.
«Από πολύ μικρή ηλικία πολλά παιδιά ανά το παγκόσμιο βρίσκονται αντιμέτωπα με σπάνια νοσήματα. Αυτή η πραγματικότητα θέτει μια σειρά από προκλήσεις τόσο για τα παιδιά όσο και για τις οικογένειες τους, καθώς πρέπει να προσαρμοστούν σε ένα νέο και δύσκολο ταξίδι, αυτό της περίθαλψης. Αυτό το ταξίδι ξεκινά από τρυφερή ηλικία και συχνά συνεχίζεται μέχρι την ενηλικίωση τους», πρόσθεσε.
Σημείωσε ότι η πορεία της ζωής τους είναι διαφορετική από αυτή των υγιών παιδιών και είναι σημαντικό να διασφαλίζεται ότι λαμβάνουν την κατάλληλη υποστήριξη και περίθαλψη.
«Η πρόσβαση σε εξειδικευμένους ιατρούς και θεραπευτές, καθώς και η συνεχής έρευνα για νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις αποτελούν ζωτικούς παράγοντες για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Το καλύτερο που μπορούμε να κάνουμε είναι να ενώσουμε τις δυνάμεις μας και να διασφαλίσουμε ότι κάθε παιδί με σπάνιο νόσημα έχει την ευκαιρία να ζήσει μια πλήρη και ευτυχισμένη ζωή, παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει», συμπλήρωσε.
Ο Υπουργός Υγείας υπογράμμισε ότι η συζήτηση και η ανταλλαγή γνώσεων σχετικά με την αναγνώριση, τη θεραπεία και την πρόληψη των σπάνιων νοσημάτων αποτελούν βασικούς πυλώνες στον τομέα της παιδιατρικής.
Το Υπουργείο Υγείας, συνέχισε, μέσω του Γενικού Συστήματος Υγείας, έχει αναλάβει τη δέσμευση να παρέχει ολιστικές υπηρεσίες φροντίδας υγείας ειδικά για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.
«Συνεργαζόμαστε στενά με τις ειδικευμένες ομάδες επαγγελματιών υγείας για να εξασφαλίσουμε όχι μόνο τη διάγνωση και τη θεραπεία, αλλά και την απαραίτητη ψυχοκοινωνική υποστήριξη. Η ορθολογική προσέγγιση είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων τα οποία ζουν με σπάνια νοσήματα», κατέληξε.
