Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος "Μοναδικά Χαμόγελα", με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων, καθώς και τα 10 χρόνια ίδρυσης και δράσης του, πραγματοποιεί δημοσιογραφική διάσκεψη την Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, στις 10:30 π.μ, στη Δημοσιογραφική Εστία Κύπρου.
Ο Σύνδεσμος δημιουργήθηκε με την πρωτοβουλία ομάδας γονέων που κυρίως λόγω προσωπικών εμπειριών, αλλά και από έντονη ανησυχία για τις τεράστιες καθημερινές ανάγκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα µε σπάνιες γενετικές παθήσεις (ενηλίκων και ανηλίκων) κατάφεραν με επιμονή και ιδιωτική πρωτοβουλία να φέρουν στο προσκήνιο τις ανάγκες αυτές αλλά και να δώσουν λύσεις όπου ήταν εφικτό μέσω του πολυθεματικού κέντρου που εγκαινιάστηκε στον Κοτσιάτη το 2022.
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος είναι αφιερωμένος στα άτομα με σπάνιες ασθένειες από την έγκαιρη διάγνωση, στην εξειδικευμένη θεραπεία και στη συνεχή βοήθεια για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Τα άτομα αυτά αντιμετωπίζουν νοσήματα που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνιες αναπηρίες, ενώ παράλληλα αποτελούν πολύ μικρό ποσοστό του πληθυσμού, συγκεκριμένα 1 στους 5000.
Παρόλες τις προκλήσεις και δυσκολίες, ο Σύνδεσμος γιορτάζει δέκα χρόνια δράσης και αφοσίωσης. Αυτά τα πρώτα 10 χρόνια δράσης αποτελούν μόνο την αρχή του έργου τους. Η διάγνωση ενός σπάνιου νοσήματος απαιτεί επιμονή και υπομονή, και ο Σύνδεσμος δεσμεύεται να παρέχει ακόμη περισσότερη υποστήριξη και να φέρει στο φως τη σημασία της σωστής διάγνωσης και στήριξης για τα σπάνια νοσήματα.
Με αφοσίωση και κεντρικό στόχο την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, εξειδικευμένη θεραπεία, και συνεχή υποστήριξη για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, αλλά και με αφορμή αυτά τα 10 χρόνια προσπάθειας, ο Σύνδεσμος καλεί το κοινό να ενημερωθεί αλλά και να στηρίξει αυτήν την σημαντική αποστολή.
Η ημερίδα θα περιλαμβάνει μια σειρά από ενημερωτικές παρουσιάσεις, ξεκινώντας με καλωσόρισμα από την Πρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου, κα Κάτια Κυριάκου.
Επίσης θα παραβρεθούν η Ευρωπαία Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων, κα Στέλλα Κυριακίδου, ο Υπουργός Υγείας, κ. Μιχάλη Δαμιανός, η Υφυπουργός Πρόνοιας, κα. Ευαγγέλου καθώς και η Δρ. Βιολέτα Αναστασιάδη, Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων.
